Die auf dieser Seite aufgeführten Links haben zwar nicht unbedingt etwas mit dem Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom zu tun, befassen sich aber mit Behinderungen und allem was damit verbunden ist.
Eine sehr interessante Homepage von Ingo Janssen, in der es
(wie der Name schon sagt) um die Rechte behinderter Kinder geht. Außerdem gibt
es viele Informationen über den Schwerbehindertenausweis, Pflegegeld und
anderen Behördenkram.
Homepage der französischen
Leukodystrophievereinigung "Ela"
Eine französische Vereinigung die sich mit der ganzen Palette der unterschiedlichen Leukodystrophien befasst. Leider ist die Homepage in französischer Sprache geschrieben.
Homepage der niederländischen "Belangenvereiniging
X-ALD"
Ein niederländischer Verein, der sich nicht nur mit ALD, sondern auch mit anderen Leukodystophien befasst. Ansprechpartner ist Herr Ep Haven. Die Seite ist zwar in niederländischer Sprache geschrieben, aber es gibt verschiedene Links zu andersspachigen Seiten.
43 Fir Tree Close
Flitwick
BedsMK45 INY
Tel. 015250716907
Mail pmdsupport@dsl.pipex.com
Peter Buckel leitet sehr engagiert eine Gruppe von betroffenen Familien, die einen sehr guten Kontakt untereinander haben.
Homepage des
"Bundesverein Leukodystrophie e.V."
Der Bundesverein Leukodystrophie befasst sich neben dem
Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom auch mit anderen Leukodystrophien. Die Homepage ist sehr informativ und übersichtlich gegliedert
und bietet einen guten Einstieg um sich über diese Krankheiten zu informieren.
Ein vom Bundesminsterium für Bildung und Forschung gefördertes Experten-Netzwerk, das der Erforschung von Leukodystrophie-Krankheiten dienen und Patienten wie Ärzten geeignete Informationen zur Verfügung stellen soll.
Eine US-amerikanische Organisation.
Homepage Kidsvision.
Homepage Rehakids.