Wer wir sind...
Wir sind mehrere Familien, deren Kinder von der seltenen Krankheit Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom betroffen sind.
Damit diese Krankheit weiter erforscht und vielleicht irgendwann mal heilbar wird, haben wir uns zusammengeschlossen um diese Entwicklung weiter voranzutreiben.
Ein weiterer Aspekt unserer Vereinsarbeit ist die Betreuung unserer kleinen Patienten und deren Familien in allen Lebenslagen. Dies geht von persönlichen Gesprächen zum Erfahrungsaustausch, über die Auswahl von kompetenten Ärzten und Krankenhäusern, versorgungsrechtliche Dinge wie Behindertenausweis oder Pflegegeld, Transport unserer Kinder (Familie Kracht hat eine TüV-geprüfte Vorrichtung konstruiert, um Ihren Sohn in jedem handeslsüblichen Kombi-PKW liegend transportieren zu können) bis zu sämtlichen großen und kleinen Problemchen des Alltags.
Unsere Vereinstruktur :
Vorstand :
1. Vorsitzender : Harald Krummenauer
2. Vorsitzender : Holger Kropp
Schatzmeister : Steffi Robertz-Thomas
erweiterter Vorstand :
Marion Hanke-Wilka
Jürgen Rieflin
Rechnungsprüfer :
Wolfgang Wilka
Frank Thomas
Unsere Vereinsadresse ist :
Verein
Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom e.V.
Alzeyer Str. 5
55546 Pfaffen- Schwabenheim
Tel.: 06701 / 901370
Fax : 06701 / 901371
E-Mail :
Harald.Krummenauer@t-online.de
Internet :
Unsere Bankverbindung :
Sparkasse Kleve
Blz.
Konto-Nr.
Unser Mitgliedsbeitrag :
Der Jahresmitgliedsbeitrag wird ab 1. Januar 2002 auf 31 € pro Mitglied festgesetzt, für Schüler und Studenten auf 15 €.